Departamento Científico de Dor e Medicina Paliativa
O que são cuidados paliativos?
A abordagem dos Cuidados Paliativos é considerada como recente ainda pela maioria das pessoas mas, na verdade, não é bem assim… a ideia dos hospices (“hospedarias”, em português) já vem desde a Idade Média, onde existiam locais que cuidavam de doentes, mas também de grávidas, pobres e quem mais necessitasse, buscando o alívio do sofrimento, além de acolhimento e proteção. Com essa ideia de cuidado integral, os Cuidados Paliativos modernos surgiram no século passado. O avanço tecnológico da Medicina e o acesso à assistência hospitalar especializada permite às crianças com doenças mais complexas, que, em outro momento morreriam, sobreviverem necessitando de cuidados prolongados, ainda que sua condição possa levar a uma vida mais breve.
Existem cuidados paliativos pediátricos? Por que e para que?
Sim, existem e são muito importantes! O perfil dos pacientes na Pediatria se modificou muito nos últimos anos, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças vivendo com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. Nesse panorama, os Cuidados Paliativos Pediátricos são uma forma importante de assistência integral a esses pacientes e suas famílias, considerando suas necessidades físicas, sociais, psicológicas e espirituais. O Cuidado Paliativo Pediátrico tem como objetivo promover qualidade de vida para as estas crianças e adolescentes, através do controle de sintomas e do cuidado holístico para elas e suas famílias.
Como a sociedade pode ver o cuidado paliativo?
Cuidados Paliativos Pediátricos afirmam a vida e sua qualidade. Portanto, muito pode ser feito para que os recém-nascidos, as crianças, os adolescentes e suas famílias vivam bem e possam enfrentar com dignidade as dificuldades que as doenças podem causar, inclusive no período de final de vida.
Que condições de saúde teriam indicação de receber cuidados paliativos pediátricos?São condições clínicas em que a doença não pode ser curada. Os pacientes portadores destas condições necessitam de cuidados permanentes que possam controlar seus sintomas e melhorar sua qualidade de vida. Alguns exemplos são: Câncer sem possibilidade de cura, Doenças cardíacas congênitas complexas, SIDA/AIDS, Fibrose cística, Epidermólise bolhosa, Anemia falciforme, Malformações graves do trato digestivo (ex.: gastrosquise), Imunodeficiência congênitas graves, Insuficiência renal ou respiratória crônica ou grave, Doenças neuromusculares, Transplante de órgãos sólidos ou de medula óssea, Doenças metabólicas progressivas, Alterações cromossômicas, Osteogênese imperfeita em formas graves, Malformações congênitas, Paralisia cerebral grave, Doenças genéticas e Sequelas neurológicas graves de infecções ou traumas são comuns.
Quanto tempo a criança pode ser acompanhada pela equipe de cuidados paliativos pediátricos?
As doenças são múltiplas e amplas, sendo que, na maioria das vezes, a duração do tratamento é variável e imprevisível, ou seja, existem pacientes que ficam dias, alguns meses até muitos anos em Cuidados Paliativos. Sendo assim, atualmente contamos com equipes de Cuidados Paliativos Neonatais (recém-nascidos e suas famílias) e Pediátricos (de 1 mês a 18 anos). Em determinado momento, a equipe Pediátrica encaminhará esses pacientes para a equipe do Cuidado Paliativo Adulto que seguirá o acompanhamento.
Fonte: Texto na íntegra da SBP.
